• Регистрация на форуме открыта в тестовом режиме.

    Теперь любой желающий может создать учётную запись и присоединиться к обсуждениям. В период тестирования возможны временные ограничения, изменения и технические работы.

    Если вы заметили ошибку или проблему при регистрации и работе с форумом, пожалуйста, сообщите об этом администрации.

В Карелии 36 детей с редкими заболеваниями получают препараты через фонд «Круг добра»

  • Автор темы Автор темы support
  • Дата начала Дата начала

support

Служба поддержки
Команда форума
Администратор
В Карелии продолжается обеспечение детей с орфанными заболеваниями дорогостоящими лекарственными препаратами в рамках работы фонда «Круг добра». В настоящее время терапию получают 36 несовершеннолетних пациентов, еще для одного ребенка ожидается поставка медикаментов по ранее согласованной заявке.

Программа охватывает детей с тяжелыми генетическими и хроническими заболеваниями, включая спинальную мышечную атрофию, муковисцидоз, мышечную дистрофию Дюшенна, первичные иммунодефициты, синдром короткой кишки и ряд других редких патологий. Стоимость отдельных препаратов может достигать нескольких миллионов рублей за одну упаковку.

Для обеспечения пациентов в 2026 году по заявкам республики закуплено 554 упаковки лекарственных средств на общую сумму 354 млн рублей. Финансирование осуществляется через федеральный фонд, созданный для поддержки детей, нуждающихся в дорогостоящем лечении.

Регион также направил новые заявки на обеспечение детей зарегистрированными препаратами в 2027 году. Часть из них уже получила предварительное одобрение.
 
Назад
Верх