В Карелии продолжается обеспечение детей с орфанными заболеваниями дорогостоящими лекарственными препаратами в рамках работы фонда «Круг добра». В настоящее время терапию получают 36 несовершеннолетних пациентов, еще для одного ребенка ожидается поставка медикаментов по ранее согласованной заявке.
Программа охватывает детей с тяжелыми генетическими и хроническими заболеваниями, включая спинальную мышечную атрофию, муковисцидоз, мышечную дистрофию Дюшенна, первичные иммунодефициты, синдром короткой кишки и ряд других редких патологий. Стоимость отдельных препаратов может достигать нескольких миллионов рублей за одну упаковку.
Для обеспечения пациентов в 2026 году по заявкам республики закуплено 554 упаковки лекарственных средств на общую сумму 354 млн рублей. Финансирование осуществляется через федеральный фонд, созданный для поддержки детей, нуждающихся в дорогостоящем лечении.
Регион также направил новые заявки на обеспечение детей зарегистрированными препаратами в 2027 году. Часть из них уже получила предварительное одобрение.